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궤양성 대장염과 거의 20여 년을 살아오고 있습니다. 치료와 재발을 반복하다 수술을 통해 일상으로 돌아왔습니다. 난치성 질환이라 고통스러운 과정이었지만 저의 경험이 다른 환우들께 조금이라도 도움이 되면 좋겠습니다. 제 경험이라 같을 수는 없겠지만 최소한 관리하는데 도움이 되면 좋겠습니다.
목차
1.궤양성 대장염 증상과 원인
2.진단, 치료, 관해, 수술
3.수술후기
4.도움이 된 음식
1.궤양성 대장염 증상과 원인
처음에는 단순한 세균성 설사인 줄 알았다가 염증성 장질환이라는 것이 있는 줄 처음 알게 되었습니다. 아마 이 병을 진단받으시면 검색을 엄청 많이 하셨겠지만 제 경험으로 가장 큰 원인은 음식과 스트레스가 아닐까 생각합니다. 굉장히 건강했었는데 발병할 즈음 식생활이 굉장히 안 좋아졌거든요. 거의 매일, 술, 담배, 라면, 자극적인 음식이 옆에 있었습니다.
궤양성 대장염 증상으로는 혈액과 점액이 있는 묽은 변, 설사, 복통,탈수,빈혈 , 열 등이 있습니다. 저는 뒤늦게 깨달은 첫 증상으로 검은 변이 생각났습니다. 변이 검다는 것은 장위 윗단에서부터 출혈이 있어서 배출되는 동안 소화가 되어서 검은색이 된다고 합니다. 그때는 그런 상식이 너무 없어서 그냥 그렇구나 하고 넘어갔습니다.
복통은 없었지만 며칠 동안 하루 10번이 넘게 화장실을 다녔고 갑자기 피가 쏟아지면서 이상하다고 생각해서 큰 병원을 가게 되었습니다. 인생을 바꿔야 한다는 말을 들었는데 그땐 이해를 못 했습니다.
2.치료,관해, 수술
첫 진단은 중앙대학교 병원에서 받았습니다. 진단 받으면서 희귀난치성질환으로 산정특례를 등록해서 병원비는 굉장히 부담을 줄였습니다. 자기 부담금의 10%만 내면 되었거든요.
입원해서 내시경과 피검사로 진단을 받았었는데 조직 검사도 했던 것 같아요. 그때는 수면내시경이 아니라 내시경화면을 같이 보면서 설명을 들었는데 아무것도 모르는 제가 봐도 장의 상태가 심각했습니다.
치료는 스테로이드(부신피질호르몬)제로 시작했는데요 그 약은 마약같이 증세를 호전시켰습니다. 그러면서 궤양성대장염 치료에 가장 많이 스이는 항염증제인 펜타사를 같이 복용하면서 스테로이드를 줄여나갔습니다. 점차 좋아지다가 며칠 지나지 않아 특정 시간만 되면 고열에 시달리게 되었고 원인이 펜타사에 있음을 알게 되었습니다.
그래서 펜타사는 못 먹고 스테로이드로만 관해를 유도했는데 3~4개월마다 재발과 입원을 반복했고 그 과정을 거의 7~8년 했습니다. 다음단계로 면역억제제인 아자치오프린을 처방받았습니다. 처음에는 효과가 있는 듯했지만 얼마가지 않아 열이 나서 복용을 멈추고 백혈구 감소증으로 골수검사까지 받았습니다. 끊고 나니 다시 정상으로 돌아왔습니다.
다음은 레미케이드가 있었지만 그 당시로는 너무 고가였고 의료보험도 안되어서 할 수가 없었고 임상 참여도 조건이 안되서 할수 없었습니다. 결국 수술 밖에 남지 않은 상황에서 지푸라기라도 잡는 심정으로 한의원을 찾아다니기 시작했고 민간요법으로 1년여의 시간을 허비한끝에 내가 도망갈 길이 없음을 알고 수술을 받아들였습니다. 그때 제 체중이 거의 80킬로에서 40킬로 밑으로 반토막 나버렸습니다.
3.수술과 완치
수술은 두 번에 걸쳐했습니다. 1차는 전대장 절제술. 모든 대장을 잘라내고 인공장루를 달아두고 3개월 뒤에 다시 장루를 복원하는 수술이었습니다. 1차 수술 때 거의 12시간을 했었습니다. 수술 이후에도 연결부위가 막혀서 개복한 지 얼마 되지 않아 다시 개복을 하는 등 우여곡절이 많았습니다.
수술을 하고 나면 어떤지 궁금하신 분들이 많으실 텐데요 하루에 화장실을 6~7회 갑니다. 컨디션 좋을 때는 3번 정도. 궤양성 대장염 있을 때처럼 급하게 화장실을 가지는 않습니다. 일상과 똑같습니다. 단지 배안에서 모아두는 대장의 용량이 적어서 자주 가는 것일 뿐입니다.
수술하면 외과적으로 완치되었다고 하지만 실제로 꼭 그렇지는 않습니다. 봉합부위에서 염증이 잘 발생하기 때문에 수술하고는 몇 년은 자주 재발했지만 지금은 먹는 항생제로 다스릴 수 있었습니다. 그러다 음식을 관리하면서부터 재발 횟수는 크게 줄었고 이제는 거의 정상인 상태로 컨디션 안 좋으면 항생제로 조절하고 있습니다.
4.궤양성 대장염에 좋은 음식
솔직히 뭐가 좋은 음식인지는 모르겠습니다. 병원에서 교육받을 때는 설사를 유발할 수 있는 음식. 식이섬유가 많거나 자극적인 음식 빼고는 다 괜찮다고 했거든요. 저도 그렇게 먹었어요. 그럼에도 불구하고 재발을 어쩔 수 없었고요 최근에는 좋은 음식뿐 아니라 좋은 식자재를 사용한 음식이 중요하다는 걸 깨달았습니다.
밀가루 음식이 안 좋은 건 누구나 아실 거고 건강한 음식에 좋은 식재료까지 신경 쓰고 밀가루 음식을 제한하면서 몸의 컨디션이 굉장히 호전되었다고 느꼈습니다.
궤양성 대장염은 어디를 찾아봐도 약으로 완치되었다는 사람은 본 적 없습니다. 하지만 의술을 발전하고 약은 점점 좋은 게 나오겠죠. 얼마 전에도 임상한다는 뉴스를 봤는데 완치약이 나와서 고통을 들어내는 날이 오기를 바랍니다.